Mama

Spierziekten en het verhaal van Joey

Spierziekten en het verhaal van Joey

 

Pasgeleden ben ik via mijn blog benadert door het Prinses Beatrix Spierfonds. Zij vroegen mij of ik aandacht wilde besteden aan spierziekten en het verhaal van Joey, een dappere jongen die helaas overleden is aan de gevolgen van een spierziekte, genaamd SMA.

Spierziekten zijn niet zo heel bekend, veel mensen denken dat het gaat om spierpijn hebben, mar het spierfonds wil duidelijk maken dat het veel meer is dan dat. Spierziekten zijn ernstig en mensen die lijden aan een spierziekte worden vaak niet oud. Zo ook gebeurde dit bij Joey. Om meer begrip en aandacht te genereren voor de ernst van  spierziekten wordt de campagne ‘JOEY’ gelanceerd.

 

Een stukje van het verhaal van Joey:

Hieronder lees je een stukje uit het verhaal van onze bijzondere ambassadeur Joey.
Op 21 januari 2016 verloor hij de strijd tegen de spierziekte SMA. Joey is 7 jaar oud geworden.
 
Joey was 7 toen hij overleed. Zijn ouders, Nicole en Marcel, kunnen het nog steeds niet geloven. “Je weet dat een kind met SMA kwetsbaar is, maar het ging juist zó goed met hem dat we het totaal niet zagen aankomen.” Op nieuwjaarsdag werd Joey ziek. Hij kreeg een longontsteking, luchtweginfectie en er waren complicaties. Drie weken later, op 21 januari 2016, blies hij zijn laatste adem uit.
 
“WE GINGEN ER 5 TOT 10 KEER PER NACHT UIT OM HEM TE DRAAIEN. NU WORDEN WE WAKKER VAN DE STILTE.”
 
“Iedereen werd blij van Joey”, vertelt Marcel. “Hij deed het heel goed op school, had een aanstekelijke lach en was zorgzaam. Ook voor zijn zusje Lynn: de speen in haar mond stoppen, flesje geven, haar handje vasthouden. Echt een trotse grote broer.” De band tussen Joey en Lynn was sterk, zegt Nicole. “Ze hebben elkaar maar vier maanden mee kunnen maken. Maar nog steeds geeft Lynn kusjes op Joey’s foto.”
De video van Joey kun je hier bekijken: https://www.youtube.com/watch?v=JMFs-aEnmo0&feature=youtu.be

Wil jij met jouw donatie deze campagne steunen?

Ook ik ken een jongen met een spierziekte. Hij is pas 3 jaar en het is nog niet zo lang bekend wat hij heeft. Wel blijkt dat het een zeldzame spierziekte is en hij zal niet oud worden. Dit is natuurlijk vreselijk. Als je dit als ouder, kind, broer of zus moet meemaken, het lijkt mij bijna ondraaglijk.
Daarom is wetenschappelijk onderzoek zeer belangrijk. Hierdoor worden de kansen op een succesvolle behandeling groter. Om dit wetenschappelijk onderzoek te doen is geld nodig.
Wil jij een donatie doen? Dat kan via deze link.
Door deze blog te schrijven hoop ik wat meer bekendheid te generen voor spierziekten en voor het Prinses Beatrix Spierfonds. Het doel van dit fonds is: alle spierziekten de wereld uit! Het belangrijkste wapen in deze strijd is wetenschappelijk onderzoek. Het Spierfonds financiëert en stimuleert onderzoek naar genezing en kwaliteit van leven voor spierziektepatiënten nu.
Heb je na het lezen van het verhaal van Joey en het zien van het filmpje ook zo’n verdrietig gevoel en wil je ook helpen? Ga dan naar de site van het Prinses Beatrix Spierfonds en draag je steentje bij, alle beetje helpen.
winter-sun-1547273__340
 

Comments

comments

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *